כשילד מאובחן בסרטן, קשה לדעת מה לומר ומה לעשות למען ההורים.
שאלנו בקהילת הפייסבוק של הורי האפינגטון פוסט וביקשנו ממשפחות לילדים חולי סרטן לחלוק מה היו רוצים ומצפים שהאנשים סביבם ידעו על המאבק שלהם וכיצד אפשר לעזור.
בעוד כל משפחה היא שונה, המשפחות האלה שחוו את הסיוט של כל הורה, הצביעו על מספר תובנות ורעיונות כיצד לנהוג עם משפחות במצבן.
מאמר מתורגם מתוך האפינגטון פוסט: https://m.huffpost.com/us/entry/us_57d728ede4b09d7a687f503f
- אל תשאלו רק “האם יש משהו שאני יכול לעשות?”, פשוט עשו משהו!
אל תשאלו אך אפשר לעזור, אנחנו לא תמיד יודעים. פשוט הציעו עזרה קונקרטית או פשוט בצעו אותה בלי לשאול. כסחו את הדשא, בשלו ארוחה, צאו איתנו. (מייגן סוונסון דנגרפילד).
אם אתם רוצים להיות חברים טובים, אל תגידו: ‘תודיעו לי איך אני יכול לעזור’. פשוט עשו משהו. אנחנו יותר מדי הלומים מהצורך לטפל בילד שלנו, כדי בכלל להבין מה אנחנו צריכים. הציעו להסיע אותנו לבית החולים כדי שנוכל לשבת ליד הילד מאחורה, אם הוא מקיא. הציעו ללכת לקניות בשבילנו. אפילו לקנות חלב זה קשה כשהילד שלך לא יכול לצאת החוצה. מטלות הבית והחצר הן משהו שתמיד נדחה, הכל נדחק בסדרי העדיפויות (אליסון תורסברי).לפעמים אנחנו לא יודעים מה אנחנו רוצים. לא ישנו כבר כמה ימים… שבועות… אולי גם לא התקלחנו. מי יודע מתי היתה הפעם האחרונה שאכלנו. הזמן עוצר כשאתה מאובחן והשגרה הרגילה נשכחת. בבקשה אל תבקשו מאיתנו לומר לכם אם אנחנו צריכים משהו. אנחנו צריכים שהסרטן ילך מכאן. אנחנו צריכים שהילד יבריא. אנחנו צריכים להפסיק לחוש קהים. בבקשה, פשוט תגיעו עם ארוחת ערב. תסמסו לנו שהשארתם לנו קפה בכניסה. תעדכנו שאתם פנויים בין 2 ל-3 ותבואו עם חיבוקים וכתף מנחמת. פשוט תעשו ואל תפילו עוד אחריות עלינו. יש לנו מספיק. (הולי קול-ווסט).
- השאירו את העצות הרפואיות לרופאים
בבקשה אל תתנו עצות רפואיות או תרופות פלא או תאמרו לנו מדוע לדעתכם הוא חלה בסרטן. השאירו את זה לרופאים. (לורן מקוויד ברוק).אל תניחו שאתם יכולים “לתקן” דברים באמצעות מילים. הדעות שלכם על איך היינו יכולים למנוע את זה, או דרכים לריפוי, אינן מועילות. אנחנו עובדים עם אנשים מאד חכמים שיודעים הרבה יותר מכם, שקראתם מאמר אחד. (מייגן סוונסון דנגרפילד).שמן קנביס הוא לא תרופת פלא. כן, זה עוזר במקרים מסוימים של סרטן ואולי זה עבד בשבילך, אבל אל תגיד לי שאני לא נותנת לילד שלי כל סיכוי אפשרי בגלל שאתה חושב שלא ניסיתי כל אפשרות. אתה לא יודע מה ניסיתי או שקלתי ומה לא. (דנה כריסטיאן פולברייט)
- שמרו על קשר
אל תנטשו אותנו רק בגלל שאתם לא יודעים מה לומר. איבדנו חלק נרחב מרשת התמיכה שלנו בגלל שאנשים לא ידעו איך להגיב ומה לומר. אפילו רק לשלוח הודעה קטנה שאומרת אנחנו חושבים עליכם, היא הרבה מאד! אנחנו לא מצפים מכם לתקן הכל, פשוט תהיו שם. (ג’סי לין וויסלר-גס).
זכרו שאנחנו עדיין בני אדם והמשיכו לכלול אותנו בחיי החברה, ככל יכולתנו. (מרים ריכטר מץ).
חברים הפסיקו להתקשר. הם לא רוצים להטריח אותך עם הבעיות שלהם… אבל לפעמים אנחנו צריכים להרגיש נורמליים. בבקשה אל תתייחסו אלינו באופן שונה, תמשיכו להתקשר. (ברנדי פוף).
אני אוהבת כשבודקים מה איתי. כל כך הרבה אנשים פוחדים להטריח אותנו, שזה יוצר בועה. גם ככה יש לנו מספיק בועה וניתוק עם השהות בבית החולים או עם ילד שלא יכול לצאת המבית בגלל מערכת חיסונית חלשה. תהיו אקטיביים עם התמיכה שלכם, לא מגיבים. (אפריל סקאינס בלקברן).
בבקשה בואו לבקר. אל תתנהגו כאילו הילד שלי ידביק אתכם בסרטן. (קריסטין מרי שיי).
- תנו לדבר על זה
תנו לנו לדבר על זה. אני יודעת שזה לא נעים לכם, אבל אתם תתמודדו. כן, זה כל מה שאנחנו מדברים עליו, אבל זה הדבר היחידי החשוב עבורנו עכשיו. (אליסון תורנסברי)
אנחנו צריכים עזרה וקשה לנו נורא להודות בזה. המשיכו להיות נחמדים, המשיכו לעזור, המשיכו לבקר, המשיכו לתת לנו להרגיש שאכפת לכם. אנחנו מתים בפנים. (אלתיאה ג’ו משר).
- אבל גם, צרו הסחת דעת
פשוט היו איתנו. דברו על דברים יומיומיים, הוציאו אותנו מחוץ ל’עולם הסרטן’ לכמה דקות. הראו לנו שאתם זוכרים אותנו כאנשים וכמשפחה, לא רק בהקשר של הסרטן. (מייגן סוונסון דנגרפילד).
כשאנחנו שואלים אתכם מה העניינים, אל תענו: יש לך מספיק צרות כדי לשמוע על שלי. אני רוצה לשמוע על שלך. אני רוצה להיות כתף תומכת למישהו. אני לא רוצה תמיד לדבר על הסרטן. אני רוצה לדבר על איך התינוק שלך ממשיך ליפול על שולחנות כשהוא מנסה ללכת, או איך המתבגר שלך מתקשה במתמטיקה. כן, החיים שלנו סובבים סביב הסרטן עכשיו, אבל זה לא אומר שאני לא רוצה לצאת לצהריים, או לקפה ולדבר על דברים אחרים. אל תעזבו אותי או הפסיקו להיות חברים רק בגלל שאתם לא מבינים מה אני עוברת. (נטלי וורן).
בבקשה, אל תבכו אם אנחנו לא בוכים. זה קצת יותר ממה שאנחנו יכולים לשאת. (נורה קוברין).
- אל תגידו כמה אנחנו חזקים/גיבורים
אנחנו לא חזקים. אני תמיד שומעת כמה אני חזקה. אני לא. אני בוכה המון. אני רוצה לוותר המון. אבל אני אמא, אני עושה מה שכל אמא עושה – אני מטפלת בילד שלי. אני כל כך מקווה שכימו, הקרנות, ניתוחים ו-MRI לא יהיו נושאים נפוצים אצלנו בבית, אבל הם כן. לפעמים אנחנו צריכים חבר שנוכל להיות חלשים איתו ולבכות על כתפו. (אמנדה רנה).
אל תשאלו אותנו כהורים, איך אנחנו עושים את זה. הולכים לבית החולים, עוברים ניתוחים, כימו, MRI וכו’. אין תשובה, אנחנו פשוט עושים את זה. זה הילד שלך, הלב שלך, אתה פשוט עושה את זה. (אליקס לופז).
רק בגלל שאנחנו מעלים חיוך, צוחקים, מנסים לחיות את החיים, זה לא אומר שאנחנו לא בוכים… מפחדים ומשותקים מבפנים. לראות את הילד שלך סובל זה לא קל ועדיין, אנחנו צריכים להעמיד פני גיבורים ולהישאר חזקים. בשביל הילד. בשביל המשפחה. אנחנו אולי משחקים אותה חזקים, אבל אנחנו נשברים מבפנים. (שאנה דבסוף-האבידסטון).
אנחנו ההורים, אנחנו לא חזקים. אנחנו מציגים חזית כדי לעזור לילד שלנו בתוך המחלה המגעילה והמפחידה הזו. (קרן וויט).
אל תגידו לנו שאנחנו האנשים החזקים ביותר שאתם מכירים או תשאלו אותנו איך אנחנו עושים את זה. באמת שאין לנו ברירה אחרת אלא להיות חזקים. (דיוויה באגצ’נדאני).
- זכרו שכל התנסות בסרטן היא אחרת
סרטן בילדים שונה מאד מסרטן במבוגרים! מה שעבד עבור דודתך בת ה-67 לא יעבוד אצל ילד בן 10 ולהשוות בין השניים מוביל לכל כך הרבה כאב לב שקשה לך לתפוס. במיוחד אחרי אובדן ילד. בבקשה אל תספר לי שאתה מבין, כי גם אתה איבדת סבתא/דוד/כלב לסרטן. או אפשר להשוות אובדן של מישהו שחי 65 שנה לאובדן של מישהו שהיו לו עוד 65 שנה לחיות. (בת לזלי).
בבקשה אל תספרו לנו על קרובי משפחה או חברים שהיה להם סרטן במאמץ להראות שאתם מזדהים. הסיפור שלכם גורם לנו רק לדאוג יותר. (לורן מקוויד ברוק).
- המנעו מקלישאות
לעולם אל תגידו להורים לילדים חולי סרטן ש’אלוהים לא נותן לאנשים יותר מכפי שהם מסוגלים להתמודד איתו’. למרבה הצער, אנשים מקבלים יותר ממה שהם מסוגלים להתמודד איתו כל הזמן. אני יודעת שזה לא אמור לפגוע, אבל זה פתגם ריק שלא עוזר. (ג’נה קלארק).
כשאני אשבר מלחץ, פשוט חבקו אותי. בלי דיבורים, רק חבקו אותי. אל תגידו דברים כמו ‘יהיה בסדר’, או ‘אלוהים לא נותן לך יותר מכפי שאת מסוגלת להתמודד איתו’. זה אולי מרגיש נכון, אבל אני ממש לא רוצה לשמוע את זה. (קריסטין מרי שיי).
- אל תשכחו את האחים
זכרו את האחים והאחיות – זה קשה גם בשבילם. עשו בייביסיטר עם האחים, קנו להם גיפט כארד לצעצועים או ספרים. (לורן מקוויד ברוק).
- דברו עם הילדים שלכם
למדו את הילדים שלכם על הילדים שלנו. ילדים חולי סרטן מפסידים המון ימי לימודים במהלך הטיפולים, וכשהם סוף סוף חוזרים לכיתה, הם לא הילדים שהיו קודם. פיזית, לפעמים הם קרחים, לפעמים הם עלו במשקל בגלל סטרואידים או ירדו במשקל בגלל הטיפולים. הגוף שלהם חבוט מכימו, כך שיתכן שהם צולעים. אולי הם לא יכולים להשתתף בשיעורי ספורט, או לצאת להפסקות. בבקשה למדו את הילדים שלכם נחמדות, חמלה והכלה. (רג’ינה פיילה-האנטר).
- דעו שמראה יכול להטעות
המראה של הילדים שלנו יכול להטעות. רק בגלל שהיא נראית כמו ילדה קטנה בריאה ונורמלית, לא אומר שהיא לא נמצאת בטיפולי כימו ושהמערכת החיסונית שלה חלשה, שנגרם נזק לכבד שלה ומי יודע מה עוד. (קאמי טרנר לאנסדייל).
למרות שהבן שלי אולי נראה בריא, הוא עדיין עובר טיפולים. טיפולים ללוקמיה נמשכים לרוב יותר זמן אצל בנים מאשר אצל בנות. הבן שלי צריך לעבור 3.5 שנים של כימותרפיה. רוב טיפולי הכימותרפיה במבוגרים אורכים הרבה פחות זמן. עם הטיפולים האלה, ילדים רבים נמצאים בסיכון לפתח בהמשך מחלות כליות, כבד ולב, כמו גם סיכון ללקות בסוגים אחרים של סרטן. (תמי אלומבאו סטוט).
- זכרו שהם עדיין רק ילדים
הם עדיין ילדים. הם רק רוצים לדבר על דברים נורמליים של ילדים. אים “מילים נכונות” אז אל תשמרו מרחק רק בגלל שאתם לא יודעים מה לומר להם. זה בסדר להגיד: “אני מצטער שזה קורה. אני לא יודע מה לומר, אבל אני כאן”. (לורן מקוויד ברוק).
- העלו מודעות ותרמו
אם אתם באמת רוצים לעזור, אז הושיטו יד בקהילה והיו מעורבים! עזרו להעלאת המודעות! (ג’סי לין וויסלר-גס).
בשנת בחירות, בחרו את הנציגים הנכונים – הם עוזרים לתעדף מטרות לגיוס כספים. הקול שלך יכול להציל ילדים. (ג’נה קלארק).
הייתי מזועזעת וכועסת לגלות עד כמה נמוך תקציב התרומות למען חקר הסרטן בילדים. העובדה כי מכון הסרטן הלאומי (NCI) משקיע 96% מתקציבו בחקר הסרטן במבוגרים ורק 4% מהתקציב בחקר סרטן ילדים הוא בושה. אנחנו צריכים טיפולים בטוחים וקלים יותר לילדינו. חתימה על טופס ההסכמה לכימותרפיה היתה החלטה כל כך קשה, בידיעה של כל תופעות הלוואי הקשות וההשלכות לטווח ארוך. הידיעה מה מחכה לבת שלי שברה את לבי. אבל הייתי מוכנה לעשות הכל כדי להגדיל את סיכויי הההחלמה שלה ולמזער את סיכויי ההישנות של המחלה. הילדים שלנו שווים כל כך הרבה יותר מאשר ארבעה אחוז. בבקשה עזרו לנו להגדיל מודעות. (מלינדה קומבה קלינייבסקי).
- הבינו שזו דרך ארוכה
הבינו שהדרך שלנו נמשכת עוד הרבה אחרי שהילד שלנו נראה בסדר… ולפעמים הרבה אחרי שמסתיימים הטיפולים. (מרים ריכטר מץ).
ילדים שחלו בסרטן אף פעם לגמרי בריאים. תופעות הלוואי הן מתמשכות וחמורות וכוללות דברים כמו מחלות לב, כליות, ריאות, כבד… ועוד הרבה. רק בגלל שהם כבר לא קירחים, זה לא אומר שהם בריאים. (דנה כריסטיאן פולברייט).
הרגשות של הילדים שלנו גובים מחיר ומופיעים לפעמים במלוא העוצמה במקומות לא צפויים, למשל כשמנסים משהו שלא עשו מלפני האיבחון בגן השעשועים. (קייט להריש מור).
המחשבה על אחרי הטיפולים, כשהם לא מקבלים כימו ולסרטן יש סיכוי טוב יותר לחזור, בעצם מפחידה אותי יותר מאשר הכימו ותהליך הטיפול. יש כמובן גם תופעות המשך לדאוג להן, תהיה מה הילד שלי יצליח או לא יצליח לעשות בגלל המאבק שלו. זה מרגיש כאילו המסע הזה אף פעם לא באמת נגמר. לכן, כשאנשים אומרים לי שאנחנו נתגבר על זה, אני מרגישה שאנחנו תמיד נילחם, נדאג ונמשיך להתמודד עם זה. (שרה פרננדז).
רק בגלל שהסרטן הלך, זה לא אומר שאני דואגת פחות. הדמעות שלי לא התייבשו והסיוט שלנו לעולם לא יגמר. (מריה טסלאטס).
אל תשכחו את משפחת הסרטן מיד אחרי האבחון. זו דרך ארוכה! (לורן למברט).
- למדו מהסיפורים ומהתובנות
לעולם אל תדחו משהו לאחר כך. צאו לטיול, לכו למשחקים שלהם, אכלו צהריים עם הילדים, צרו זכרונות כל עוד אתם יכולים. המחר לעולם לא מובטח ואין הזדמנויות שניות. החיים שלכם יכולים להשתנות ברגע. (אליזבת’ וולדבריג’).
מילה מהמערכת של גדולים מהחיים
תרגמנו עבורכם את המאמר הזה, שמבוסס על ציטוטים של הורים אמריקאים לילדים חולי סרטן.
לא מפתיע לגלות שהורים הם הורים וסרטן הוא סרטן, בכל מקום.
הנושא של תגובת הסביבה הוא נושא חשוב שאינו מדובר מספיק. אם יש לכם תובנות שחשוב שיופיעו, כתבו לנו ונוסיף למאמר.
