כנס ראשון מסוגו של גדולים מהחיים למשפחות של ילדים עם גידולי ראש

בתאריך 18.12.22 התקיים כנס ראשון מסוגו למשפחות גדולות מהחיים בנושא גידולי ראש. הכנס שילב את הרופאים ואת המומחים המובילים בתחום בפאנל חדשנות רפואית, פאנל שיקום, הרצאה בנושא זכויות והרצאה על החיים לצד המחלה.

פתיחה
שרון איילון פתחה את הכנס והודתה לכל הנוכחים. סו שדות, מנכ”לית גדולים מהחיים הזכירה את החשיבות של התמיכה ההדדית והנגשת המידע למשפחות. נורית גופן, חברת הועד המנהל, סיפרה על ההתמודדות האישית ועל ההתנדבות שלה בגדולים מהחיים.
ד”ר שפרה אש, יו”ר איגוד רופאי הילדים, מנהלת בית החולים רות רפפורט רמב”ם, אמרה: “גדולים מהחיים ריכזה  בכנס זה את טובי המומחים בארץ”.

פאנל רופאים לגידולי ראש
בהשתתפות: פרופ’ שלומי קונסטנטיני, מנהל מרכז המח בית החולים לילדים דנה, פרופ’ מרים בן הרוש, בית החולים רות רפפורט רמב”ם, ד”ר הלן טולדנו, בית החולים שנידר, ד”ר איריס פריד, בית החולים שערי צדק, ד”ר רינה דביר, בית החולים דנה דואק, איכילוב, ד”ר הודיה כהן, בית החולים הדסה, ד”ר עבד אבו קוידר, בית החולים סורוקה.

פתח את הפאנל פרופ’ שלומי קונסטנטיני: “גידולי ראש הוא הסרטן השני בשכיחותו אצל ילדים אחרי סרטן הדם, אבל טווח הגידולים רחב מאד ומהלך מחלה, טיפול, הישרדות ומאפיינים יחודיים לכל אחד. מטרתנו היום לתת למשפחות את הכלים שיקלו על ההתמודדות. העשרה הדדית, עזרה בגורמים מקצועיים והתמודדות טובה יותר.
האור בקצה מנהרה יסמל את הנר ראשון של חנוכה. חג שמח”.

פרופ’ שלומי קונסטנטני הציג את התחום: “השונות בגידולי מוח עצומה. יש כאלה שרק החלו את מסע ויש כאלה שנמצאים כבר 10 שנים במסע. יש מחלה מאיימת חיים ויש פחות, 95% ומעלה שנשתלט על הגידול ונהפוך את המצב למחלה כרונית. אני רוצה המון שנים שתהיה כזו קבוצה של הורים, רופאים וארגוני גג, ומה שקורה היום זה החלום שלי כבר הרבה שנים ולכן תודה שהזמנתם אותי.
אחד האתגרים המשמעותיים של ההורים ושל הרופאים, הוא בתחום קבלת החלטות. האם לנתח מיד? לעקוב? לטפל? איך לטפל?
פרופ’ קונסטנטיני הדגים מקרה שבו 7 רופאים המליצו על 6 דרכי טיפול שונות. אז האם יש החלטה נכונה? ומי מקבל את ההחלטה? המשפחה, הרופאים? הרבנים?
פרופ’ קונסטנטיני אמר: “תבחרו רופא – אל תבחרו טיפול”. יש משפחות שרוצות להיות חלק מקבלת ההחלטות ויש שפחות. נשאלת השאלה: כמה לחשוף למשפחות את המידע? כמה הן יכולות  לקלוט בשלב הזה?
לכל רופא דעות שונות ואנחנו מעבירים את נטל ההחלטה למשפחות. היום אנחנו מדברים על מודל קבלת החלטות משותף לרופאים ולהורים.
הוא דיבר על המשמעות של הטכנולוגיה המתפתחת – קומון סנס יותר חשוב מטכנולוגיה. על שיתוף הפעולה המבורך בארץ באונקולוגיית ילדים. כולם מדברים את אותה שפה, כולם מתקשרים אחד עם השני, קבוצות מומחים שלמות סביב ילד בודד – עבודת צוות כדי לתת לילד הבודד את הכי טוב.
בהמשך ענו חברי הפאנל על שאלות שהגיעו מהקהל.

השוואה: לפני 20 שנה לעומת היום
פרופ’ בן הרוש – “תמיד הטריד אותי להגיע לרמה בינלאומית-האם הילד שמאושפז בחיפה מקבל את אותו טיפול שמקבל ילד בניו יורק או בלונדון. גילינו שאחוז הריפוי בארץ עומד על 82.4% – אותו אחוז ריפוי של ילדים באירופה ובארה”ב. פעם הדאגה היתה לרפא – היום הדאגה היא לא רק לרפא אלא גם למנוע תופעות לוואי לטווח ארוך.
דאגתי גם האם הטיפול בכל הארץ אחיד או שיש פערים בין מרכז לפריפריה – והיום אפשר להיות בטוחים שכל הילדים בארץ מקבלים טיפול שווה ברמה טובה וכל המחלקות האונקולוגיות לילדים מתייעצות ועובדות יחד.
יש לנו כלים חדשים, טיפולים ביולוגים ועוד. אנחנו יכולים להיות בקשר ישיר עם מומחים בכל העולם ויש תתי התמחויות וגישה לכל מומחה עולמי שלא היו פעם.
אנחנו מעודדים את ההורים להתייעץ. חשוב שההורים יקחו זמן כדי ללכת ולשמוע קולגה מקצועית אחרת.

מה קורה מבחינת עבודות חדשניות? הכנסת פרוטוקולים שהם בחזית הרפואה לישראל
ד”ר איריס פריד – “המצב טוב אבל רחוק מלהיות מספיק טוב – וזה נכון לארץ ולכל העולם. לא מספיק לרפא 80% מהילדים. השותפות של ההורים קריטית והיום הזה מאד חשוב.
אם נשים את האצבע על התחום הכי חשוב– זה לא הטיפול בקו הראשון אלא במקרים שבהם לכולם כבר אין מה להציע. חובתנו להציע גם מחקרים חדשים, גם זמינות של חשיבה אחרת. אנחנו במקום טוב בארץ בטיפולי חמלה וצריכים להשתפר בזמינות של מחקרים חדשים. אנחנו מתחרים על מקום עם כל העולם ונצטרך לפתוח אופציות חדשות. המקום של עמותות זה גם לדחוף את המחקר, לדאוג שיהיה כסף למחקר, לדאוג שהממשלה תקצה כסף למחקרים בילדים ויש בארץ המון מחקר מוקדם שאפשר לקדם אותו. זו התעסקות עתירת זמן”.

הטיפול באופטיון
ד”ר רינה דביר: “מדובר בטיפול שרלוונטי לקבוצה מאד קטנה בקהל. בתוך כל הטיפולים שיש – כימו, ביולוגי, קרינה, יש ניסיונות למצוא טיפולים אחרים, ואחד מהם נולד כאן בארץ ע”י חברת נובוקיור ומומחים מהטכניון – האופטיון. בעיקרון, הוא מנסה להפריע לתאים ע”י יצירת שדות חשמליים מתחלפים. בטיפול שמים אלקטרודות על הראש, מדבקות שמחייבות גילוח הראש כל 3 ימים והחלפת המדבקות, וחיבור למקור חשמל שמתחלף כל כמה שניות. החולה לא מרגיש את הטיפול. הוא מיועד לגידולים מאד ספצפיים. זה הראה יתרון על הטיפול הסטנדרטי, אבל באחוז מאד קטן. בילדים זה עוד יותר מסובך. צריך ללכת עם הבטריה כל הזמן ששוקלת 2 קילו, לגלח את הראש כל 3 ימים, זה לא פשוט. אנחנו מציעים את הטיפול לכל חולה עם גליובלסטומה, ועדיין מספר ההורים שמסכימים נמוך מאד ואנחנו עוד לא יודעים אם זה טיפול פורץ דרך ואם הוא ישנה את דרכי הטיפול המקובלות.

אימונו-תרפיה
ד”ר הודיה כהן: “אימונותרפיה הוא טיפול שמגיב למערכת החיסון של המטופל כנגד הגידול שממנו הוא סובל. זהו תחום שעבר התפתחות גדולה בשנים האחרונות. בגידולי מוח בילדים זה כמעט לעולם לא יהיה קו טיפול ראשון. יש ניסיון להשתמש בו בקו טיפול שני ושלישי, יש מחקרים בנושא שמתקיימים, תוך ניסיון לגייס את מערכת החיסון של הגוף נגד גידולי מוח. זה קורה במסגרת מחקרית, לא כחלק מטיפול סטנדרטי. המחקר עדיין בראשית הדרך וזה גם טיפול עם הרבה תופעות לוואי.

עדכון לגבי מרכז הפרוטונים בישראל – החלה הבניה, למרכז ארצי שימוקם באיכילוב. זה יקח כמה שנים, ולאחר שיוקם יצטרכו לקבל החלטה אם לשלוח לחו”ל כי יש יותר ניסיון או לטפל בארץ.

ממשק בין הורמונים לבין גידולי מוח
ד”ר הלן טולדנו: לרוב השאלה נוגעת לשימוש בהורמון גדילה לילדים עם גידול מוח. יש להבדיל בין ילדים שקיבלו טיפול שהסתיים לבין גידול שעדיין נמצא במוח ולא הוצא. אם הגידול הוצא, טופל, הוקרן חיכינו שנה ואין הישנות של המחלה – זה בטוח לתת הורמון גדילה, ואף כדאי, כי נושא של גובה בילדים זה נושא חשוב.
הקבוצה השנייה, ששם ש יותר התלבטות. כשהגידול הוא זה ששיבש את ההורמונים והשאלה אם טיפול בהורמון גדילה עלול לעודד את המחלה. אם הגידול יציב מנסים ועוקבים. אם יש הגדלה – מפסיקים. הניסיון שלנו כרגע לא מוצלח בהקשר הזה.
גידול שסיים טיפול והוקרן, יש יותר ביטחון בלנסות, וביתר הגידולים יש שאלה וזה יותר בעייתי.

מה צריך לשנות באורח החיים? תזונה, ויטמינים ועוד
ד”ר עבד אבו קוידר: “תמיד מומלץ להקפיד על תזונה בריאה. להקפיד על אוכל מבושל, אוכל שנעשה בבית, לא לתת אוכל ממקור לא ידוע. לא לתת אוכל לא מפוסטר.
לגבי תוספת ויטמינים – אין ספרות ואין ידע מוסמך בנושא, אבל יש פרקטיקה בשטח ויש דוגמאות שבהן מתן ויטמינים סייעו לילדים. יש קשרים שאנחנו לא יודעים עד הסוף בין תזונה לבין השפעה על ההחלמה או על תופעות הלוואי.

הוצאה של שאנטים
פרופ’ קונסטנטיני: “שאנט שעובד ולא עושה בעיות – לא להתעסק איתו. אין דרך לדעת אם השאנט לוקח את הנוזל או המערכת העצמונית ואם יוציאו את השאנט אם המערכת תדע להתמודד. תמיד יש גם סיכוי לדימום.
אם יש שאנט שעושה בעיות, יש מנדט לאתגר את הילד ולבדוק אם יכול לחיות בלי שאנט. זה אינדיבידואלי”.

עד מתי צריך מעקב וכמה? איך חיים עם הסטרס?
ילד שמנותח ויש לו שארית, הוא וההורים חיים תחת החרב המתהפכת עם כל בדיקת MRI – עד מתי צריך לעקוב? האם ניתן לרווח מעקבים? איך מתייחסים לסטרס של ההורים?
פרופ’ בן הרוש: “זה באמת תלוי בהתנהגות של בגידול. גידולים תוקפניים שאנחנו יודעים שיש סיכוי שיחזרו בקרוב נהיה יותר עם יד על הדופק. כשהגידולים עם ממאירות נמוכה אנחנו יכולים להיות רגועים יותר. צריך להחליט יחד עם ההורים כמה ומתי בודקים ועד כמה אנחנו באמת דואגים. יש ילדים שנעקוב יותר מקרוב ויש ילד שפחות. אין כלל – זה התפקיד של הרופא להרים דגל או להרגיע”.

פאנל שיקום
פרופ מיקי וינטרוב, היחידה להמטולגיה אונקולוגיה ילדים, שערי צדק – פגיעות מוחיות בילדים
המוח הוא איבר מאד פגיע, ומנגד, המוח פלסטי – יש לו יכולת שיקום מופלאה, אבל לפעמים פגיעה באיזור אחד משפיעה גם על איזורים אחרים שלא נפגעו ישירות.
שיעורי ההחלמה מגידולי מוח גבוהים, אבל יש להם מחיר של תופעות לוואי. האיום לחיים חלף, אבל חמש שנים של רימיסיה זה לא מספיק. המאבק לא מסתיים אחרי 5 שנים. בגידולי מוח אופי הפגיעה קשור איפה היה הגידול ואיזה טיפול נתנו.
פגיעה מוחית יכולה לגרום לשילוב של פגיעות – קוגיטיביות, מוטוריות וחושיות – שמיעה, ראיה.
המוח של ילדים יותר פגיע ככל שהוא צעיר, אבל גם יותר פלסטי וגמיש.

60% מגידולי המוח בילדים מתפתחים בחלק התחתון של המוח – הגומה האחורית. כריתה שלמה של הגידול היא תנאי הכרחי לריפוי. למוחון יש תפקידים שהקלאסים שבהם הם: שיווי משקל, כיוון ועידון של תנועות, התפתחות וביטוי של שפה. קשרים עם הקורטקס ולכן יש לו גם תפקידים קוגנטיבים. חלק מהילדים שעוברים את הניתוח יפתחו נזק למבצנים של מוחון – תסמונת הגומה האחורית. נזק למבנים של הגומה האחורית אחרי ניתוח להסרת גידולים. קושי בהליכה ובשיווי משקל, קושי בדיבור שמתחיל באילמות (כמעט תמיד חולף אחרי מספר שבועות) ולקויות דיבור, אי יציבות רגשית, סימנים התנהגותיים ועוד, לצד השלכות קוניטיביות.

שיקם מוטורי – פגיעה בניידות, לפעמים צורך בכסא גלגלים או בהליכון, סכנת נפילה.
רוב המסע מתרחש במערכת החינוך, שבה נדרשת הנגשה.
פגיעה בתפקודי יום יום מוטוריים – אכילה, מקלחת, הלבשה, נידות, שליטה על סגרים והיגיינה אישית – בדרגות שונות של עצמאות או תלות.
ליקוי שמיעה – או של הניתוח או של הגידול, לרוב קושי לשמוע בסביבה רועשת (למשל: כיתה, מזגן ברכב, שולחן שבת). אפשר לעשות שיקום שמיעה ולהנגיש את הכיתה ואת הסביבה. ללקויות שמיעה השלכה חברתית, אקדמית ועוד.
ירידה בראיה –דורשת שיקום ראיה, מורה תומכת ראיה, עזרים טכנולוגיים ועוד.
ירידה קוגניטיבית – משנית להקרנות, לרוב ביטוי מאוחר – לא רואים אותו מיד, לפעמים עד כדי אינטיליגנציה גבולית ואף מוגבלות שכלית. הירידה אינה מיידית – זה תלוי בגיל, במינון והיא מתמשכת.
ילד שקיבל קרינה, צריך לעקוב אחרי הקושי הלימודי שלו ויתכן שיצטרך עזרה והתאמות.
חשוב לדעת שבמקרים רבים חלק מהילדים מרגישים מאד בודדים, שהעולם לא מבין אותם, רואים אותם כלוקים ולכן התחום של הנגשה חברתית הוא מאד חשוב.
אצל ילדים המוח ממשיך להתפתח, אם לילד בן 4-3 נפגע איזור במוח שקשור לחשיבה אבסטרקטית, לא נדע את זה במיידי כי לא נצפה לראות את זה בשלב הזה, ונגלה את הפגיעה רק בגיל מאוחר יותר. לכן צריך מעקב ארוך טווח.
שיקום של פגיעות מוחיות מתבססת על העובדה שהמוח הוא פלסטי. יכולים להיווצר מסלולים עצביים חדשים, אבל אנחנו לא יודעים תמיד לשקם כל פגיעה מוחית.
כמו באבחנה, גם בשיקום, הקשר של הרופאים עם המשפחות והתקשורת משפיעים מאד על מהלך הטיפול. האם כל ההורים רוצים לדעת את כל המידע ומתי? מה הפרוגנוזה  השיקומית והתיפקודית – האם צריך לומר הכל גם אם המידע כואב? מתי זה פוגע בתקווה ומונע מלהמשיך? המידע גם מאד דינמי ויכול להשתנות.

הורים מרגישים שלא קיבלו מספיק מידע על ההשלכות הנוירוקוגניטיביות של טיפול בגידולי מוח בילדים.
למרבה הצער, הנתונים לא טובים. יש הרבה מאד נזקים ותופעות לוואי בטווח הרחוק. בסנט ג’וד יש מאגר מידע שמראה כי מעל 60% מהמבוגרים שהיו חולים כילדים לא מגיעים לעצמאות תפקודית כבוגרים. היום יש יותר כלים לצמצם את הנזקים שאנחנו גורמים, למרות שהכלים הם אותם כלים.

שיקום – חזרה מלאה לתפקוד שקדם לפגיעה – זה מה שכולנו מקווים. אבל בפועל מדובר על התאוששות חלקית, אסטרטגייות לפצות על התפקוד שאיננו, אבל, קבלה של השינוי, שיפור התפקוד והגעה לעצמאות בתפקוד יומיומי, שילוב במסגרת חינוכית (ואיזו מסגרת?), שיתוף בפעילות חברתית תואמת גיל וקבלת השינוי הזה.

אסטרטגיות לשיקום – עזרים לשיפור התפקוד, התקשורת ועוד. והשאלה הגדולה היא עד כמה אנחנו מסוגלים לקבל את השינוי – הילד, ההורה והסביבה. חלק מהשיקום כולל גם שותפות עם הצוותים החינוכיים.

שיקום אחרי פגיעות מוח
מויראל בן דוד – פסיכולוגית שיקומית לילדים, בי”ח רמבם.
שיקום הוא המסע של המשפחות.
אחרי החרדה לחיי הילד שנמצאת במרכז תשומת הלב, בהמשך מתמודדים עם שמירה על המשפחה, אחים נוספים, הישרדות כלכלית. זה כרוך בהרבה עייפות נפשית ופיזית.
מתמודדים עם חרדה, מחסור בשינה, אין זמן לעצמך, טיפול ממושך ואינטנסיבי מאד – גם כשיש שארית גידול וצריך לחיות לצד המחלה. מעקבים ועוד.

מה עכשיו איך חוזרים לשגרה?
באמצעות ערנות, סקרנות והקשבה. אלה משאבים שצריך בכל הורות אבל במיוחד לילדים עם גידולי מוח צריך את המשאבים האלה מאד מחודדים כי בלעדיהם אי אפשר לשקם את הילדים.
אנחנו רוצים שהילדים יחיו חיים באיכות גבוהה. עד עכשיו היו דברים דחופים יותר להתמודדות. אבל עכשיו מתחילים לחשוב על איכות החיים.
יש רצון שהילד ישאר אותו דבר זו כמיהה גדולה, אבל אז צריך להתמודד עם המציאות. טווח השינוי בעקבות המחלה הוא עצום. ממשהו מינימלי שבקושי נרגיש ועד קשיים משמעותיים ביותר.

ומה אם הילד שלי השתנה? האם מוכנים לפגוש אותם כמו שהם היום? ילדים שהתבגרו, גדלו, עברו את המחלה, שרדו, ויש את כל הקשיים שהמחלה וההשלכות שלה הביאו.
בשיקום גידולי מוח בילדים קיים אובדן עמום – אובדן לא ודאי, מעורפל, לא ברור ולא קבוע – אובדן הילד שיכל היה להיות לי. אבל לא מדברים עליו – הילד שרד, על מה את מתלוננת? השיח בנושא כמעט ולא קיים. החברה לא ממש עוזרת, מתקשה לשאת את החרדה. הילד סיים את הטיפולים, נגמרו הצרות וקשה להסביר שזה לא בדיוק ככה. זו סיטואציה מורכבת.
הקשר בין החלקים הקוגניטיבים לחלק הנפשי קיים ונוכח. יש הרבה קשיים למרות שהתקדמנו בטיפולים, הרבה הורים ומורים מתארים שמשקיעים בהפנמה וקליטה של החומר, ניטור עצמי, מיומנויות חברתיות ופוסט טראומה.
בעיות נוספות מוכרות: קשיים קוגניטיביים ופיזיים שמשפיעים גם על קשיים חברתיים ורגשיים, שמביאים בדידות וקושי.
הצלחת השיקום תלויה בשני דברים עיקריים: אישיות הילד והתמיכה המשפחתית המותאמת.

איך לעזור?

1. להיות קשובים וסקרנים
2. יד על הדופק בבית הספר
3. זיהוי קשיים אבל גם כוחות – מה כן אפשר להשתמש כדי לעקוף את הקשיים.
4. התאמת עזרה

להיות  סוכני השינוי, סוכני השיקום – להיות הגורם שמתכלל את כל מה שקורה סביב הילד. לעשות הערכה נוירופסיכולוגית – אבחון שעושה את הקשר בין הפגיעה הנוירולוגית לפגיעה הקוגניטיבית, הרגשית, החברתית ועוד.

ד”ר מיה גפן – הקליניקה לזכויות אנשים עם מוגבלויות בפקולטה למשפטים באונ’ בר אילן
מטרת הקליניקה היא לסייע לאוכלוסייה מוחלשת, פדגוגיה מעשית – ללמד את הסטודנטים להיות עו”ד חברתיים, ומחקר.
הקליניקה מייצגת אנשים עם כל סוגי המוגבלויות – פיזית נפשית שכלית וחושית, וגם בני משפחה של אנשים עם מוגבלויות (אם אין ניגוד אינטרסים)
בתחומי חיים שונים – כל מה שמעסיק אנשים עם מוגבלויות, כל עוד הזכות שנפגעה נובעת מהמוגבלות.

זכויות של ילדים עם מוגבלויות >>
החקיקה המרכזית בישראל היא חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות – חוק ששינה את יחס מע’ המשפט לאנשים עם מוגבלויות. מעבר משיח של חסדים ושל מסכנות לשיח של כבוד, זכוות ושוויון. לא צריך להוכיח כמה הוא מסכן וצריך חסד ועזרה. זה לא מחסד – זה מזכות. אנחנו צריכים לתקן את עצמנו כחברת ולתת לכל אדם את ההתאמות שצריך כדי להשתלב בדרך הטובה ביותר.
החוק הביא לנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות במשרד המשפטים.
האמנה הבינלאומית בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות (2006) >>
מדינה ישראל חתומה עליה ואישררה אותה בשנת 2012 – הפכה אותה לחלק מהחקיקה של המדינה. יש לה סעיף שמדבר על ילדים עם מוגבלויות  שגם בו עושים שימוש כשרלוונטי.

חוק שירותי רווחה >> מיישם חלק מהעקרונות שקבועים בחוק השיוויון. מחכים שיתקינו תקנות כדי לראות איך מיישמים אותו.
על מי חל חוק השוויון?
אדם עם מוגבלות – אדם עם לקות פיזית, נפשית או שכלית, קבועה או זמנית אשר בשלה מוגבל תפקודו באופן מהותי בתחום אחד או יותר מתחומי החיים העיקריים. כמעט כל אדם עם לקות, שפוגעת בחייו, יכנס להגדרה.
חוק השוויון מתייחס גם לבני משפחה במקרים רבים – בן זוג, הורה, ילד, סב, סבתא, נכד/ה – הגדרה רחבה. אספור להפלות את האדם עצמו וגם אנשי משפחה בגלל שהם אנשי משפחה של אנשים עם מוגבלות.

המוסד לביטוח לאומי>>
גמלת ילד נכה – גמלה חודשית שמשולמת להורים שמטרתה לסייע להטיפולי שמוטל על ההורים בעקבות הטיפול בילד הנכה.
5 רמות של זכאות: גמלה של 50% עם תלות חלקית בזולת, 100% גמלה לכל ילד שיש לו 3 עילות של 50% או השגחה מלאה, 112% תלות גבוהה יותר או שתי עילות של 100%, 188% 3 עילות 100% או תלוי לחלוטין בזולת, שני מטפלים סיעודיים 236% טיפול רפואי קבוע ותלות מוחלטת – בהם טיפולים אונקולוגיים.
ילדים מאושפזים ימשיכו לקבל גמלה אבל אחרי שנה יבדק מחדש.
מגישים תביעה דרך האתר – מקבלים זימון לועדה רפואית, יש מגמה לאשר ועדה ללא נוכחות הילד. אפשר להגיש בקשה לקיים ועדה ללא נוכחות הילד, רצוי בגיבוי המלצה של מטפל רגשי. גמלה רטרואקטיבית – עד שנה אחורה.
אפשר להגיש ערר על החלטת הועדה ואפשר לערער על ועדת הערר בבית הדין לעבודה. אפשר לקבל יצוג משפטי חינם מהמדינה ללא בדיקה כלכלית, אלא רק בדיקת סיכוי ההליך.
גמלת ילד נכה משולמת עד גיל 18 ו-3 חודשים.

קצבת ניידות – גם ילדים יכולים לקבל. מיועדת לילדים מגיל 3 עם קושי בניידות המשפיע על תפקוד הגפיים התחתונות. צריך להגיש בקשה למשרד הבריאות שתבדוק את אחוזי הניידות. אם יש מספיק- להגיש לבטל תביעה כדי לקבל את הקצבה. זו קצבה חודשית.

תעודת נכה, פטור מתור ופטור מתשלום למלווה בכניסה לרוב האתרים – הנחות בכל מיני מקומות.

בריאות, קופ”ח, משרד הרווחה, נופשונים, קייטנות, חינוך, מרכזים למשפחה, מעונות יום שיקומיים, מיסים/תשלומים וזוכויות נוספות, ימי מחלה להורים, ביטוח.

טל קארו – החיים לצד המחלה וניהול המחלה
אף פעם לא למדנו להיות חולים או מטופלים.
איך ממשיכים?
איך מתנהלים עם החיים, משפחה, ילדים האחים הבריאים?
מה הרגשנו לפני האיבחון, רגע האיבחון עצמו. ממה חששנו. רגע האבחון – השמים נופלים עלינו. אנחנו לא ממש מבינים את המשמעות. רגע אחרי הבשורה המרה לא ממש מצליחים לקלוט. חוזרים ושואלים את השאלות – ואז תקופת התאקלמות. מתחילים להבין מה נאמר בשיחה הראשונה. מה עושים עם זה, איך חיים עם זה או שלא.

אפשר לנהל את איכות החיים שלנו של הילדים ושל המשפחה. זה הרבה קשור לבחירה שלנו וגם ליכולות.
להיות מוביל ולא מובל – מה הבנו ממה שנאמר, על הילד ועל מצבו הנוכחי? איך אפשר לקבל החלטה משמעותית אם לא הבנתי את המשמעות – לשאול. אף אחד לא מצפה מאיתנו להיות רופאים.
מותר לנו לחשוב אחרת – כשחושבים אחרת מהרופאים זה לגיטימי. חובה לשאול שאלות ולהבין את הסיבות שהובילו להמלצות, ליזום שיח מכבד ומכיל וזוכר שגם אנשי הצוות הפואי הם בני אדם.
תמיד לזכור – אנחנו ההורים הם אלה שמחליטים. לפעול משיקו דע תתוך הבנת תמונת המצב והבנת החלופות.
חשוב להכיר את המערכת – להבין איך היא עובדת ולרתום אותה לצרכינו. זה לא פשוט, אז צריכים לקחת מישהו שיעזור לנו להבין איך היא עובדת. לא להזדהות איתה. לא לקבל כל הסבר, גם אם אני מבין אותו.
לפעול באסרטיביות אך בדרכי נועם תוך יצירת “אקלים חיובי” עם הצוות המטפל.

איך מנהלים מספר גזרות? כמו בעסקים! הערכת מצב ומיפוי אחת לתקופה – מה צריך לעשות עכשיו. לא לרוץ מדבר לדבר. בניית תכנית עבודה ברורה שלב חרי שלב. הגדרת סדרי עדיפויות – דחוף או חשוב? משימה קצרה או ארוכה? האויב הגדול של הפרקטיות – “צריך”.
סמנו מטרות לטווח קצר שניתן לנהל ולהשיג אותן – תאפשרנה תחושת מסוגלות ושליטה.
להפעיל מעגלי תמיכה – עפי כישורים וצרכים. להפעיל ולהעצים את הילד עצמו-שגם הוא יהיה חלק – בהתאם לגילו.
להכין רשימת משאבים ולהשתמש בהם – כספיים, אנושיים, גופים מסייעים ועמותות.
לשחרר – תנו לאחרים שרוצים לעזור – לעזור. זה סיפוק עבורם ומקל עלינו. כוונו אותם. להסביר איזו עזרה אתם צריכים.
זה לא ספרינט – רצים למרחקים ארוכים ולאפשר לעצמנו להיעזר.
להימנע מלהסתיר – להוציא את “לא נעים” מהחדר

מרגע האבחנה החיים כבר לא רגילים אבל אפשר לשאוף לכמה שיותר רגיל. מדובר בילדים – משחקים, תחביבים, חברים… בהתאם ליכולת יש לנו רצון לעטוף אותם. חשוב לנסות ולהמשיך בחיים הרגילים עד כמה שניתן ןלהתאים את המציאות בהתאם למצב הרפואי.
לעטוף את עצמנו כמשפחה בכל מה שעושה לנו טוב. גם אם זה לא תמיד מובן לסביבה שלי. עבודה, תחביבים, לשמור על חיים נורמטיבים.
כשמרגישים טוב  עושים משהו כייפי.

איך מתנהלים עם טינאייג’רים?
הקשבה, עירוב וכנות, שיתוף במחשבות, תכנון משותף, הימנעות מהטפה, לא להסתיר, בלי בולשיט, במידת האפשר והנכונות-לתת להם להוביל את השיח מול הרופא. חלוקת משימות, לתת להם לקחת אחריות על עצמם.

מה עושים עם האחים הבריאים? זה לא פשוט…
האחים הבריאים סובלים מהיעדר תשומת לב. לא רואים אותם. רק כשבא ומספר משהו שקשור לאח החולה, שמים לב אלי. ככה מתחיל מנגנון כזה. לכוון את הספוט גם עליהם.
לשתף ולא להסתיר, על פי מדת ההבנה.
לשקול טוב מאד אם לתת אחריות טיפולית. האם ילד בן 12 יכול לוודא שהאח הקטן יקח תרופה כשאנחנו לא בבית? להימנע בכלל מתלהתקרב לאיזורים האלה.
ליצר חוויות משפחתיות משותפות. זה ממש לא קל.
לייצר זמן איכות ופעילות משותפת עם האחים הבריאים.
להיוועץ ולבחון הדרכת הורים.

לפעמים זה מאד אנושי גם להשבר. אנחנו בני אדם, לגיטימי להתייאש ולחוות עליות וירידות. השאלה מה עושים עם זה ואיך צומחים גם מרגעים כאלה.
לעשות למען עצמך – כדי להיות חזקים בשביל כולם. לבטל את רגשי האשמה.