גן החלומות בבאר שבע, יפתח את שעריו בחודש הבא במתכונת קיץ מצומצמת ובהמשך – יחל בפעילות מלאה בשנת הלימודים תשפ”ב, וייתן מענה חינוכי-שיקומי לילדים חולים ומחלימים מסרטן באיזור הדרום.
שוחחנו עם ההורים של הפעוטות המקסימים שילכו לראשונה לגן החלומות בבאר שבע בשנת הלימודים הבאה, כדי לשמוע קצת על הציפיות, התחושות וההתרגשות לקראת פתיחת הגן.
גן החלומות הוא לא עוד גן. הוא המסגרת החינוכית היחידה אליה יכולים ללכת ילדים בגיל הרך אשר מתמודדים עם מחלת הסרטן. בגלל מערכת חיסונית חלשה וצרכים מיוחדים הנובעים ממצב רפואי, הם זקוקים לתנאים סטריליים ולצוות קשוב למגבלות הרפואיות השונות. גן החלומות הראשון שהוקם בשנת 2014 בכפר אז”ר בתנאים סטריליים של חדר בידוד בבית חולים, משך אליו ילדים מכל הארץ, והיה המסגרת היחידה בארץ ובעולם, אליה יוכלו ללכת ילדים חולים ומחלימים ללא חשש. הצוות נתן מענה אישי לכל צורך של כל ילד וניתנה בגן מעטפת פרא-רפואית ושיקומית שסייעה לילדים להתפתח, פיזית ורגשית, לצמצם פערים מיתר בני גילם וליהנות מילדות שמחה ומאושרת כמו כל ילד.
חזון גדולים מהחיים הוא להקים רשת של גני חלומות, על מנת להנגיש את האפשרות ללכת לגן ולקבל מענה חינוכי-שיקומי, לכל ילד שצריך, בכל מקום. בימים אלה נפתח “בית שולמית” – גן החלומות בבאר שבע שיהיה בית לקהילת הילדים החולים והמחלימים באיזור הדרום, ולבני משפחותיהם. הגן כבר מוכן, הצוות מתרגש וההורים? שוחחנו עם שתי משפחות מקסימות שילדיהן רשומים לגן לשנת הלימודים הבאה, על מנת להבין מה המשמעות של הגן עבורן.
תמר הופמן, אמא של נועם בן השנה וחצי מספרת:
אנחנו הורים לשני קטנטנים, יעל בת ה-3 וחצי ונועם בן שנה וחצי. בשבילנו ה-1.9 הוא תאריך סמלי מאד. ב-1.9 בשנה שעברה, נועם היה אמור להיכנס למעון אבל במקום זה, באותו תאריך בדיוק הוא אובחן עם רבדומיוסרקומה והחיים שלנו השתנו. לפני האבחנה, שמנו לב לשיתוק בחצי פנים. אבל זה היה משהו קל שהופיע רק כשצחק או בכה והרופאים אמרו לנו שזה יעבור, עד שנמאס לנו לשמוע שהכל בסדר, ונסענו ישר למיון. בלי הפנייה, בלי כלום – פשוט ככה. בדרך למיון, צמח לו גוש על הלחי וכשהגענו כבר היה ברור שמשהו לא בסדר, הוא נכנס לסדרת בדיקות וקיבלנו את האבחנה.
זו היתה שנה לא פשוטה. התחלנו כימותרפיה, טסנו להקרנות בוינה ועכשיו אנחנו בשלב האחזקה, מתפללים שהכל מאחורינו. בשנה הזו, נועם הפך מתינוק לפעוט ואת כולה בילה בבתי חולים ובבית. אילמלא גן החלומות, לא היה יכול ללכת גם השנה לכם ולהיכנס למסגרת.
אני חייבת להודות שהמסגרת הזו חשובה לנו לא פחות מאשר לו. נועם הוא ילד חברותי ומאד אוהב אנשים ואת תשומת הלב, אבל הוא קטנטן. אני לעומת זאת, כבר בחופשת הלידה רציתי לחזור לעבודה כמה שיותר מהר. אני לא בן אדם שיושב בבית והידיעה שיש גן שמאפשר לו ללכת למסגרת בבטחה, שימחה אותי מאד כי כולנו כמשפחה צריכים שגרה, צריכים קצת זמן לעצמנו אחרי שנה כל כך אינטנסיבית שעברנו.
אני מצפה שהגן יהיה עבורו מקפצה לקידום ולהתפתחות. אני יודעת שישגיחו עליו וישימו לב לכל דבר הכי קטן. בגן רגיל אין מספיק צוות וכאן יודעים למה לשים לב ויקלטו אותו מיד אם משהו לא תקין.
הגן מהמם, יש בו ג’ימבורי, שזה משהו שאסור לו ללכת אליו באופן רגיל, שפע של משחקים ואני בטוחה שיהיה לו מאד כיף.
אני שמחה שהוא יתחיל לקבל את המעטפת הפרא-רפואית, בעיקר פיזיוטרפיה שתוכל לקדם אותו.
בכלל, העובדה שיש שם אחות צמודה והרבה מודעות למה שהוא צריך, מאפשרים לי לשלוח אותו לשם בראש שקט. בגן החלומות לא יתפספס מה שבגן רגיל עלול להתפספס.
אז מה אני אאחל לנועם לשנת הלימודים החדשה? שה-1.9 הזה יביא איתו התחלה חדשה לגמרי, שיגמור עם כל הסיפור הזה של הסרטן בהצלחה, שיהנה בגן, שיתקדם בו ושיעשה חיל. כרגע החיים שלו יותר חולים מאשר בריאים ואני מאחלת לו שהבריא יהווה חלק משמעותי יותר מהחיים שלו – ושל כולנו. בהצלחה לכל הקטנטנים שמתחילים יחד איתנו את הגן.
יסמין פרח, אמא של אור בן ה-4 וחצי מספרת:
אור, ילד רביעי, נסיך אחרי 3 אחיות, אובחן בלוקמיה בגיל שנתיים ו-8 חודשים. זה נפל עלינו כרעם ביום בהיר ואנחנו מתמודדים עם המסע הזה כבר כשנתיים, מסע ארוך ולא פשוט. גם עכשיו, כשאור נמצא בשלב האחזקתי, הדרך עוד ארוכה. הטיפולים השאירו תופעות לוואי של אפילפסיה ובעיות בתפקודי הכבד, והענן הזה ימשיך לרחף מעלינו עוד תקופה.
לאורך כל הזמן, עמותת גדולים מהחיים ליוותה אותנו והיתה הכתובת הראשונה לכל עזרה שהיינו צריכים. העובדה שהם עזרו לכולנו כמשפחה, הפכה את העזרה שלהם לחיונית. עזרה כלכלית, תלושים בחג, כמה שעות של אוורור בשבילי שהיו לפעמים גלגל הצלה, ימי כיף שטענו לנו את המצברים, הבנות שקיבלו טאבלט והראייה של המחלה והתמיכה בה כמכלול משפחתי, הפכו את גדולים מהחיים לחלק מהמשפחה שלנו.
עכשיו, עם פתיחת גן החלומות, הבנו שאנחנו יכולים סוף סוף לשלוח את אור לגן. בגלל המחלה, אור מעולם לא הלך לגן ולא היה במסגרת עם עוד ילדים. אין מילים לתאר את ההתרגשות שלנו לקראת ה-1 בספטמבר. הוא אמנם ילד רביעי, אבל אני מרגישה כאילו זה הילד הראשון שאני מכניסה לגן מבחינת רמת ההתרגשות, שמהולה בהרבה חששות ופחדים.
בשנתיים בהן הוא היה חולה, אור צבר פערים משמעותיים מבני גילו. המיומנויות החברתיות שלו לוקות בחסר, הוא לא יודע לשחק עם ילדים בני גילו ורוב האינטראקציה שלו היא עם אחיותיו הגדולות ומבוגרים בסביבתו. המחשבה שסוף סוף יהיו לו חברים בני גילו, מאד משמחת אותי. גם הטיפולים הפרא-רפואיים בגן והמענה העוטף שמכוון לצרכים שלו, במטרה לקדם אותו, נותנים לי תקווה שבעוד שנה יצליח לעלות למסגרת חינוך רגילה.
הכותרת של הסרטן תלווה אותנו עוד הרבה שנים. כל שיעול, כל פצעון יקפיץ אותנו. אז לפחות יש לנו כאן הזדמנות לזכות בנחיתה רכה לעולם האמיתי, עם גן שייתן לאור את הכי טוב ובדיוק את מה שהוא צריך בשלב הזה, ויאפשר לכולנו כמשפחה לחזור לשגרת חיים רגילה. כמה שאנחנו מחכים לזה!
לפרטים על גן החלומות באר שבע ניתן לפנות ניתן לפנות לאיילת צ’ייט רכזת התמיכה והסיוע בדרום בטלפון: 052-256-8178 או למנהלת בית שולמית- גן החלומות באר שבע הילה צוויג, בטלפון: 054-596-8171
