ליאור שמואלי, מנכ"ל עמותת "גדולים מהחיים" בראיון לרגל חגיגות 20 שנה לעמותה
עמותת גדולים מהחיים חוגגת 20 שנות פעילות ולרגל המאורע נפגשנו לשיחה עם ליאור שמואלי, מנכ"ל העמותה, על "גדולים" של פעם לעומת "גדולים" של היום, על הפיתוח והצמיחה בעמותה לאורך השנים, מה מתוכנן בהמשך הדרך ומה הוא מאחל לגדולים מהחיים לרגל 20 שנה?
"גדולים מהחיים" הוקמה על-ידי הורים לילדים חולי סרטן כארגון הגשמת חלומות. המטרה הייתה לשמח ילדים חולים וזו היתה למעשה עיקר הפעילות בשנים הראשונות. במציאות של לפני 20 שנה, כשכל תחום הרווחה היה בחיתוליו. היתה פחות מודעות לנושא של זכויות הילד החולה והמאבקים הציבוריים בנושא היו בתחילת הדרך, כך שהפוקוס היה על פעילויות הפגה ושמחה, בפעם הראשונה שהגעתי להכיר את גדולים מהחיים, זה היה במחנה הקיץ בנחשולים בהשתתפות כ 70 ילדים, עברנו מאז לא מעט תהליכים. התהליך המשמעותי ביותר היה החלטה שקיבלו ההורים חברי ההנהלה כבר בתחילת הדרך, שכארגון משפחות עלינו לשים את הסיוע והתמיכה הפרטנית לכל ילד ולכל משפחה בראש העשייה. בשנה שעברה אלפי ילדים ומשפחות חגגו ושמחו בפעילויות העמותה.
מאז ועד היום, אנחנו מסתכלים על המשפחה, מרגע האבחנה, ובודקים איזה סיוע ושירותים אנחנו יכולים להעניק מהעמותה כדי לסייע לילדה החולה ולשפר את איכות חייה. ההתייחסות לרווחת הפרט שומרת על האותנטיות ועל החיבור שלנו לשטח, ואם לפשט את הדברים: אנחנו כאן כדי לעזור לכל משפחה בדיוק במה שהיא צריכה.
"אנחנו משקיעים יותר ויותר משאבים מדי שנה בתחום שיפור איכות הטיפולים הרפואיים לילדים"
עם השנים נכנסנו לעומק והרחבנו את השותפות עם בתי החולים ולמדנו את הצרכים בתחומי הרפואה והבריאות, כדי לסייע בהצלת חיי הילדים, לשפר את איכות הטיפול הרפואי בישראל, להקל על הילדים, להביא את הטיפולים החדשניים ביותר מחו"ל ולהנגיש רפואה מתקדמת לכל ילד שצריך אותה. אנחנו משקיעים יותר ויותר משאבים בטיוב הטיפול הרפואי לילדים, כמקובל במדינות המתקדמות בעולם. אנחנו שואפים לחבר בין כל בתי החולים בתכניות מחקר משותפות בדומה למתרחש במרכזים הרפואיים המובילים בעולם. בין היתר, בעזרת מימון בדיקות גנטיות, והטסה לטיפולים חדשניים, ומימון תקני מתאמי מחקר בינלאומי לחיבור ילדים חולים בישראל לפרוטוקולים רפואיים מתאימים בעולם, קרן הבריאות למימון תרופות וטיפולים שמחוץ לסל הבריאות, ועוד.
בעזרת ההורים המתנדבים ורכזי הסיוע בבתי החולים אנחנו תמיד מסתכלים על המציאות דרך עיני הילד ומשפחתו, ובדגש על שינויים, חדשנות וקידום זכויות ההורים והילדים בתחום הסוציאלי והרפואי, וזה משהו שניקח איתנו גם להמשך הפעילות העתידית.
"החזון הוא לתת מענה כולל לצרכים הייחודיים של ילדים חולי סרטן בגיל הרך"
מהלך אסטרטגי משמעותי ביותר היה הקמת גן החלומות ברמת גן בשנת 2014. הקמה של מרכז חינוכי שיקומי סטרילי לילדים חולים ומחלימים מסרטן חשף בפנינו את הצרכים החינוכיים והשיקומיים של פעוטות חולי סרטן ואיפשר לנו לתת את המענה החשוב הזה, שלא היה קיים בארץ ואפילו בעולם.
התכנית של העמותה היא להגיע לכל הפעוטות חולי הסרטן, ולפתח מומחיות בחינוך ובשיקום של ילדים חולי סרטן בגיל הרך. גן החלומות בכפר אז"ר בסמוך לבית החולים תל השומר מקיים שגרת לימודים שוטפת גם בתקופת הקורונה. בימים אלה מסתיימת בניית בית שולמית וגן החלומות בבאר שבע, בסמוך לבית החולים סורוקה, שיתן מענה מקיף לילדי הדרום. בעתיד מתוכננים לקום גני חלומות גם בירושלים ובחיפה, כשהחזון הוא להגיע לפריסה ארצית ולתת מענה כולל לילדים חולי סרטן בגיל הרך, תוך התייחסות לצרכים היחודיים שלהם מבחינה רפואית, רגשית, שיקומית וחינוכית.
"התחלנו בלפזר שמחה והתרחבנו לתחומים רבים ושונים"
תהליך הלמידה מגן החלומות גרם לנו להבין לעומק את הצרכים של משפחות לילדים במגוון גילאים ובעקבותיו העמקנו את התכניות השונות והגדלנו את טווח גילאי הילדים בהם העמותה מטפלת.
פתחנו את תכנית הנוער "גמאני", אשר נותנת מענה לצרכים היחודיים של בני העשרה התיכוניסטים, את תכנית "בוחרים בחיים" לבוגרים צעירים בגילאי 18-30 המחלימים מסרטן. אנחנו מספקים מענה נפרד לאימהות, לאבות ולאחים/אחיות, סיוע רגשי פרטני או קבוצות תמיכה, ולכל משפחה בהתאם לאופי שלה.הבנו שהידע מקל על השאלות הרבות של ההורים המודאגים והקמנו אקדמיה וירטואלית שמביאה הרצאות רלוונטיות להורים בתחומי רפואה, הורות, חינוך, טיפול ועוד, לצד קו חם וסיוע במיצוי זכויות באמצעות עו"סיות.
אנחנו משתדלים לזהות את הצרכים המתעוררים בשטח באופן מיידי ולתת להם מענה שמקל על בירוקרטיה וקושי.
"בתקופת הקורונה הבנו איפה העזרה שלנו נחוצה, הענקנו מאות אלפי שקלים סיוע חירום כל חודש"
תקופת הקורונה איתגרה את כולנו ובמיוחד את המשפחות ואת מערכת הבריאות. ניסינו לתת מענה לכל הצרכים החדשים שהתעוררו אצל המשפחות. כיום, ברור לכולם שההשקעה בתחום הרווחה והבריאות היא המשמעותית ביותר, שמערכת הרווחה והבריאות שהמדינה מציעה מוגבלת ביכולתה לתת מענה מלא וזקוקה לעזרת העמותות כדי לסייע לבתי החולים ולמשפחות ברמה הכלכלית, נפשית ורפואית.
"מאז הקמת העמותה סייענו לעשרות אלפי משפחות"
בעשור האחרון, נפח הפעילות, התמיכה והסיוע למשפחות גדלו במאות אחוזים. אם בתחילת הדרך סייענו לעשרות ילדים בשנה, בשנים האחרונות אנחנו מגיעים לתמוך בלמעלה מ-90% מהילדים המאובחנים, מכירים ומלווים באופן אישי אותם ואת בני משפחותיהם. בשנה שעברה הענקנו סיוע ותכניות פעילות מותאמות ליותר מ-1500 ילדים חולים ובני משפחותיהם, ומאז הקמת העמותה סייענו לעשרות אלפי משפחות, שכל אחת מהן נכנסה לנו ללב.
לצערי, לאורך השנים גם איבדנו המון ילדים אהובים ומקסימים שהיו בהם תקווה וחיוכים, אני ואנחנו מתגעגעים אליהם כל הזמן. לצד הפעילות הענפה למען החולים והמחלימים, חשוב לנו להיות גם לצד המשפחות שאיבדו את ילדיהן, לשמור על קשר ולתמוך בהן בהתמודדות עם כאבן.
"אנחנו רואים את עצמנו כארגון הבריאות והרווחה המוביל בייצוג ובפעילות למען הילדים חולי הסרטן ובני משפחותיהם"
תמיד הקפדנו כארגון הורים, לייצג את המשפחות בפני הרשויות, וזה משהו שלדעתי מאד מאפיין את גדולים מהחיים לאורך 20 שנות פעילותה – החיבור והקשר האמיץ לשטח. גם עכשיו, אנחנו תמיד מזמינים את ההורים להיות שותפים לעשייה. נשלים את משימתנו רק כאשר כל השירותים הרפואיים והסוציאליים יינתנו במלואם ע"י המדינה.
ככל שהזמן עובר, אנחנו פועלים גם כארגון חברתי אשר מייצג את הילדים חולי הסרטן ואת בני משפחותיהם בכל ההיבטים הקשורים למחלה ולהשפעותיה. יצאנו ואנו עוד נכונים לצאת למאבקים למען זכויות המשפחות, הן בתחום הרפואי, הן בהקשר של סל התרופות והן בהיבטים של רווחה. אנחנו מבינים שאנחנו משמיעים את קולן של המשפחות ושיש לנו את הכוח לחולל שינוי ברמת המדינה שישפיע על כל ילד ומשפחה הנאבקים במחלת הסרטן.
מה אני מאחל לגדולים מהחיים לרגל 20 שנה?
זכינו בתורמים בישראל ובארגוני ידידים בעולם: בלוס אנג'לס, ניו יורק, קנדה, מיאמי, כולם מסורים לסיוע לילדים ולמשפחות, זמינים לכל רעיון והופכים עולמות כדי להגשים כל צורך. אני מאחל לגדולים מהחיים להמשיך להיות מוקפת באנשים טובים כל כך.
חבר הנאמנים של העמותה הוא הלב שמזרים את הדם, את כל חלקי העמותה ואני מאחל לעמותה שתמשיך להתברך באנשים שלא מפסיקים לפעול מכל הלב למען הילדים והמשפחות.
ההורים לילדים חולי הסרטן שהקימו את הארגון ועומדים בראשו – חברי העמותה והועד המנהל שלנו, שימשיכו להוביל אותנו ולהראות את הצורך והדרך אותה אנו סוללים יחד.
צוות העמותה ובראשם רכזי הסיוע שלנו בבתי החולים הם החולמים והמוציאים לפועל של כל המפעל האדיר הזה ואני מאחל לכולנו להמשיך עם אותה אנרגיה וחזון של עשייה.
אני מאחל לעמותה להמשיך להיות שם למען המשפחות. הלוואי שלא יזדקקו עוד לשירותי העמותה, אבל בקרב עמי אני חי ואני יודע, למרבה הצער, שיקח עוד עשרות שנים עד שימצא מזור אמיתי שיכחיד את הסרטן. עד אז, גדולים מהחיים תמשיך ללוות, לתמוך, לשמח, להבטיח טיפול רפואי איכותי ולהקל על כל משפחה, מהרגע שבו היא מקבלת את האבחנה.
כולי תקווה שהקורונה תצא מהר מחיינו ושנוכל כולנו להתמקד בהחלמה, בשגרה, ולהנות מבריאות שלמה".
