"גדולים מהחיים" הוקמה כעמותת הורים. הורים לילדים חולי סרטן שיודעים יותר טוב מכולם מה צריכים הילדים, למה זקוקות המשפחות וכיצד ניתן לסייע בתקופה שבה הכל נראה שחור. פנינו לחברי הועד המנהל, הורים המתנדבים בהובלת העמותה, כדי לשמוע מהם על החיבור עם גדולים מהחיים ועל פעילותם.
ג'ני דוברי, היא אמא של אורן שחלה בסרטן בשנת 2007, כשהיה נער מתבגר ומאז המשפחה כולה פעילה בעמותה. "כבר מהרגע הראשון מאד בלט היחס האישי" מספרת ג'ני. "ראו את הילד ואת הצרכים של המשפחה כולה, זה היה הרבה מעבר להצטרף לפעילות כזו או אחרת. גדולים מהחיים סיפקו לנו בתקופת המחלה מעטפת שאין שנייה לה. בדברים מסויימים אפילו יותר ממשפחה, כי אפשר היה לקבל סיוע בלי הרגשות, הפחדים והרחמים המעורבים בדרך כלל, ולזכות לחיים נורמטיביים בתוך מצב בלתי הגיוני וכאוטי.
החיבור לגדולים מהחיים היה מהיום הראשון והתאים לי ולמשפחה שלנו, מבחינת ערכים וקצב. גדולים מהחיים פשוט הלכו איתנו צעד צעד בקצב שלנו.
בתוך התקופה של המחלה הפעילה, אין באמת פניות לראות מעבר. הייתי שקועה במחלה, ורק בהמשך הצלחתי להבין מה בדיוק עזר לי – וזה תמיד היה גדולים מהחיים. הניצוץ היה שם והפכתי אותו לעשייה. לאורך כל ההתנדבות בגדולים מהחיים, לא ראיתי את עצמי כמתנדבת, אלא כחלק בלתי נפרד מהפאזל, כשהשלם גדול מסך החלקים שלו. כעו"סית במקצועי, היה לי קל להתחבר לעשייה של העמותה והיה לי ברור שזה הבית שלי, ושלנו, כמשפחה לכל החיים.
כחברה בועד המנהל של העמותה אני מחזיקה בשני קצוות. הקצה המאתגר והמורכב של הובלת העמותה וגיבוש האג'נדה שלה, והקצה השני של התחושה שאת נמצאת במקום הנכון ובזמן הנכון. בועד המנהל, קבלת ההחלטות עכשיו היא לאו דווקא למען עצמך, אבל היא לא פחות מהותית ומשמעותית. אני תמיד זוכרת שההתחלה היתה אצלי "בחצר האחורית", אבל עכשיו החצר הזו הולכת ומתרחבת ואני נמצאת שם למען משפחות חדשות.
באופן אישי, חשובה לי ההתפתחות של העמותה לכיוונים הבריאותיים והרפואיים, ואני פועלת לקידום הנגשה של חדשנות עולמית. חשוב לי הכיוון של פיתוח גני חלומות ומענה ללדים חולי סרטן בגיל הרך והביסוס של גדולים מהחולים כמקור ידע וחדשנות בתחום הטיפול בסרטן.
לאורך הדרך נוצרו חברויות לחיים בגדולים מהחיים, בין ילדים ובין משפחות, אנשים שהולכים איתנו לאורך כל הדרך וזו תחושה של משפחה. ההתנדבות בהנהלת העמותה היא נתינה נטו, מתוך אהבה לארגון המדהים הזה, ממש כמו שאוהבים ילד. מטפחים אותו וגאים בהצלחתו.
כחלק מהפעילות שלי אני גם חלק מהועד של אגודת הידידים בקנדה ותמיד מנסה למצוא את הדרך להמשיך וללוות את העמותה המופלאה הזו. גדולים מהחיים חוגגת 20 שנה ועכשיו, כשהילדים הראשונים שנעזרו בה כבר בוגרים, אני מאמינה שיש מקום להרחיב את שדרת הניהול ולצרף לאסיפה לא רק הורים לילדים חולי סרטן, אלא אפילו ילדים שחלו ובגרו, ויוכלו להמשיך את המורשת של סיוע ותמיכה למשפחות חדשות, הפעם מהצד הנותן.
גיא נחמני, אבא של מאיה שחלתה בלוקמיה ALL לפני 6 שנים, ידע כבר מהרגע הראשון שאת התמיכה שקיבל מגדולים מהחיים בתקופת המחלה של מאיה, הוא ירצה לתרגם לעשייה. "זה היה חיבור של יותר מאבא לילדה חולה", הוא מספר, "רציתי לתרום ולהשפיע. כשניתנה לי ההזדמנות, הצטרפתי לאסיפה הכללית של גדולים מהחיים ושם התחלתי להכיר מקרוב את פעילות העמותה. במשך הזמן התחלתי לגבש דעה ברורה על הדרך בה עמותת הורים צריכה לפעול, וההארה שאני רוצה להמשיך ולהשפיע אפילו יותר. אחרי 3 שנים וקצת כחבר אסיפה, נבחרתי לועד המנהל של העמותה ומאז אני לוקח חלק בהתוויית מדיניות וגיבוש סדרי העדיפויות של גדולים מהחיים, במטרה להיות משמעותיים ומועילים ככל שניתן עבור הילדים והמשפחות.
אנחנו עוסקים בהקמה של רשת גני חלומות, במיצוב ובדגשים לשנים הבאות, בנושאים כספיים וכיצד לתת מענה לצרכים חדשים מבלי לפספס את ההורים החדשים ואת התמיכה האישית למשפחות. הקורונה גם הביאה איתה אתגרים חדשים שאנחנו רק מתחילים להבין את המשמעות שלהם.
כחבר ועד צעיר, גם בגיל וגם במרחק מהמחלה, אני מספק את התובנות שלי ומשתדל לתרום במקומות שבהם אני מביא איתי ערך מוסף, כמו ניהול פרוייקטים ודוחות כספיים. יש עלינו אחריות רבה, כועד מנהל של עמותה פילנטרופית שנשענת על תרומות הציבור ופועלת בחוסר וודאות כלכלית. קריטי שנדע לתעדף את ההשקעה למקום הנכון, שיועיל בצורה הטובה ביותר להורים ולילדים שלנו. יש מגוון עצום של פעילויות ובועד המנהל אנחנו עוסקים במכלול התמיכה מבלי לפספס אף אחד ואף צורך, כי רק אנחנו, כהורים שכבר עברו את זה, יודעים מה המשמעות של ההתמודדות.
ככל שהזמן עובר אני רואה את העמותה עוסקת יותר במשפחות ובילדים באופן פרטני, במטרה להתאים להם את סוג התמיכה בצורה מושלמת, לאיכות חיים טובה יותר ולשמחה גדולה יותר. זאת לצד השקעה בתחום הרפואה והמחקר ודגש על מיצוי זכויות, כדי שהורים לא יפלו בין הכיסאות.
אני גאה בעבודה שאנחנו עושים בועד המנהל וברמה האישית מקווה להמשיך להועיל ולתרום בעמותה כמה שיותר.
גולי קשת, מספרת שבתקופת הטיפולים של בנה גל, לא הרגישה בשלה או מסוגלת לחשוב אפילו על התנדבות. "מאד רציתי להיות במקום הזה, אבל בתוך הטיפולים עוד לא רואים את האופק. אבל אחרי הטיפולים, גל השתתף במחנה קיץ של גדולים מהחיים. הקפצתי אותו לפעילות ובדיוק שאלו שם ברקע 'מי יכול לקפוץ להביא את ההמבורגרים?'. הצטרפתי לנהג והבאנו לילדים המבורגרים והמעשה הקטן הזה שהעביר אותי מהצד המקבל ולצד הנותן, הדליק בי ניצוץ ענק. שלושה חודשים אחר כך, גל טס לטיול חלומות בלוס אנג'לס, טיול שהיה נקודת מפנה בהבראה שלו. כשאספתי אותו מהשדה, הגעתי עם שלט ענק של גדולים מהחיים וכבר הרגשתי כחלק בלתי נפרד מהעמותה. הצטרפתי כחברת אסיפה, ליוויתי פעילויות, קידמתי נושאים שקרובים ללבי בתחום החינוך והבנתי שזו העמותה שאליה אני מתחברת ואני מזדהה עם האני מאמין שלה: טיפול לא רק בטראומה, אלא גם בפוסט-טראומה, ליווי של המשפחה באופן כולל ועוד.
כשיו"ר הועד המנהל פינה את מקומו, פנו אלי להגשת מועמדות ונבחרתי לתפקיד. פרשתי מתפקידי במשרד החינוך והקדשתי את עצמי לתפקיד יו"ר הועד המנהל של העמותה. בעיני, מדובר בלהיות הקול והשופר של המשפחות. לדעת מה הם חושבים, להקשיב להם ולהבין מה הם צריכים, בכל רגע נתון. כי הסרטן הוא עולם דינמי והצרכים של המשפחות משתנים כל הזמן.
אני מאמינה שחברי האסיפה של גדולים מהחיים צריכים להיות מורכבים מכמה שיותר מגווני הקשת החברתית, ממגזרים שונים ומאוכלוסיות שונות, כדי לתת ביטוי לצרכים של כל הילדים חולי הסרטן בארץ, חדשים וותיקים.
כל אחד מהם צריך לתרום בדרך שלו, ביכולות ובכישורים שהוא מביא איתו, לצד המסקנות האישיות שלו מהמחלה, כי ההתמודדות עם הסרטן שונה מאד בין משפחה למשפחה.
ההורים שמנהלים את העמותה, קובעים למעשה את סדרי העדיפויות שלה וזה תפקיד חשוב מאין כמותו. להחליט במה משקיעים ובמה מקצצים, איך ניתן לסייע לכמה שיותר משפחות בצורה הטובה ביותר. אחת ההצלחות שאני גאה בהן במיוחד היא יצירת תכנית חומש לעמותה, בה היינו שותפים לקביעת המטרות וסדרי העדיפויות לשנים הבאות, עד כדי שינוי התקנון. למשל, העלאת גיל התמיכה מ-18 ל-21, תמיכה עד שנתיים מתום הטיפולים, במקום שנה אחת, דגש על הקמת גני חלומות ומענה לפעוטות חולי סרטן, תמיכה רגשית וחונכות גם לאחים, ועוד. ההחלטות שגורמות לעשייה מותאמת צרכים וזה אושר אמיתי. לראות את החזון מתממש ואת המשפחות מקבלות את הסיוע שהן זקוקות לו.
להיות חברה בועד המנהל זה לפרק את הסיסמאות ולהפוך אותך לעשייה. זה הסיפוק והכבוד הכי גדול.
יגאל ודר, הכיר את עמותת גדולים מהחיים במהלך הטיפולים של בתו קוראל, שחלתה בסרטן בשנת 2006, כשהייתה בת 10. "השתתפנו בפעילויות של העמותה ואני יכול לומר בוודאות שהחלק של גדולים מהחיים בהוויה של משפחות עם ילד חולה סרטן, היא מאד משמעותית. לאורך כל הדרך תמיד הצעתי עזרה בכל מה שצריך, אבל רק אחרי שקורל השתתפה בטיול חלומות ללוס אנג'לס, ובמרחק מסויים מהמחלה, הרגשתי את הפניות הנפשית לתת ולתרום יותר. לכן, כשהגיעה ההצעה להצטרף לאסיפה הכללית, הסכמתי בשמחה ומאז, לצד התנדבות באירועי העמותה השונים לאורך השנים, אני פעיל בהנהלת העמותה, אם באסיפה הכללית, בועדת הביקורת ועכשיו בועד המנהל.
גדולים מהחיים מיוחדת מבין כל העמותות באותנטיות שלה, כעמותת הורים, ובשילוב בין מענה לצורך של ההורים לילדים חולים, למערכת ניהול ששואפת להיות יעילה ומקצועית. עם השנים, העמותה מקיפה יותר ויותר תחומי תמיכה, הקשר עם המשפחות והטיפול הפרטני הרבה יותר ממוקדים ותואמים לציפיות של המשפחות, והערך המוסף שלה ניכר בכל פעילות שהיא מוציאה. למשל, בהקמת גני החלומות, שהם מענה שאין כמוהו בעולם למגזר של ילדים חולי סרטן בגיל הרך, או תכניות מיוחדות לאוכלוסיות ספציפיות.
העמותה הגדילה את היקפי התמיכה באופן ניכר והתפתחה לתחומי סיוע רפואיים, למחקר, לבדיקות גנטיות – סוגי תמיכה שאנחנו יכולים לתת היום ולהוביל את רפואת הסרטן בילדים בעזרתם.
אני, באופן אישי, מתחבר לערכים של העמותה בעובדה שהיא מקדישה את עצמה לעזרה לכולם, ללא הבדל דת, גזע או שפה, וחושב שזה אחד הדברים היפים והמיוחדים בה.
אני גאה במיוחד בפעילות העמותה בקורונה. פעלנו במטרה לעמוד בקשר שוטף מול המשפחות והילדים, בתנאים קשים, אבל עם כמה שיותר חשיבה על כל צורך, כדי שיסבלו כמה שפחות. התחושה הייתה של התגייסות חירום, כי ידענו שאנחנו נמצאים באמצע משהו היסטורי, שיש לו משמעות אמיתית למשפחות ולילדים הזקוקים לעזרתנו.
התקופה הזו גם חיזקה את שיתוף הפעולה העולמי שלנו עם אגודות הידידים שלנו בחו"ל והידקה את הקשרים העולמיים.
אני רואה את עצמי ממשיך לתת ולתרום לעמותה כל עוד אוכל, במסדרת תפקידי בועד המנהל ובאסיפה, ממשיך לקדם את יעדי העמותה לשים הבאות ואני מקווה שנצליח לעמוד בהם, למען הילדים והמשפחות".
כיום, יו״ר הועד המנהל הינו ד״ר נדיר גאנם, אשר נבחר לתפקיד לפני כשנה, ופעיל בהובלת גדולים מהחיים כבר שנים רבות. קראו ראיון שקיימנו עם ד״ר נדיר גאנם לרגל 20 שנה לעמותה >>> http://bit.ly/39w6bYc
