לרגל חגיגות 20 שנה ל"גדולים מהחיים", חזרנו לשוחח עם האנשים שלקחו חלק בהקמתה, הניחו את היסודות להתנדבות, ועד היום הם חלק בלתי נפרד מהמסע
ערן רוזן ז"ל מבנימינה, היה יזם הייטק, פעיל בגדולים מהחיים מאז שנת 2002, וזוכר את שנותיה הראשונות של העמותה. "לגדולים מהחיים הגעתי במקרה" הוא מספר.
"נתקלתי בדוכן שמכר דיסקים שהכנסותיהם תרומה לעמותה, ורכשתי דיסק. הדיסק שכב באוטו, ובאחד הימים, קראתי את הטקסט שעל העטיפה והבנתי מה עושה גדולים מהחיים. הרגשתי שאני רוצה להתנדב שם וקבעתי פגישה. באותו זמן, חוויתי מאבק בסרטן של בת של חבר קרוב והרגשתי קשוב ורגיש יותר לנושא.
למרות שהייתי פעיל והתנדבתי לפני כן, הפגישה הזו שינתה את החיים שלי בכל הנוגע להתנדבות ולפעילות החברתית. בשנים הראשונות, גדולים מהחיים עסקה בעיקר בפעילויות של כיף ושמחה לילדים ואני נרתמתי למהלכים של גיוס כספים לטובת הפעילויות האלה ויצירת חיבורים עסקיים לקידום תרומות ולתמיכה בילדים. בשלב מסויים, הציעו לי להצטרף לטיול חלומות לאורלנדו, שם, בפעם הראשונה הרגשתי את הילדים מקרוב, כמלווה וכמדריך. ליוויתי אותם כשהיו רחוק מהבית והתחברתי לכמה מהם במיוחד, כשהקשר עם המשפחות נשמר עד היום. ההכרה של המשמעות של הטיול הזה לילדים ולבני משפחותיהם דירבנה אותי להמשיך בעשייה ומאז לא הפסקתי.
אני מסייע לעמותה בגיוס משאבים, בארגון ובהוצאה לפועל של טיולי חלומות, בקידום חיבורים עסקיים לטובת הילדים ולכלל פעילויות העמותה, שעם השנים הלכו והתפתחו. העמותה גדלה והחלה להפעיל את גן החלומות, נכנסה לתמיכה משמעותית בפן הרפואי ומספקת סוגים רבים ומגוונים של תמיכה, ואני שם כדי לנסות ולעזור להוציא את זה לפועל.
לפני כמעט 3 שנים חליתי בעצמי בסרטן, ואם חשבתי עד אז שהגעתי לרמה גבוהה של הבנה בהתנדבות שלי, גיליתי שהחוויה האישית הופכת אותי למתנדב אחר. התמיכה שקיבלתי ממשפחה, מחברים ובכלל זה מהחברים בגדולים מהחיים, חידדה את ההכרה כמה העזרה הזו חשובה. כשהגעתי לשוחח עם הילדים, יכולתי לעשות את זה מתוך חוויה משותפת ובעיקר, להיות חלק מגדולים החיים נתן לי הרבה כוח להתמודד עם המחלה שלי.
עכשיו בתקופת הקורונה, הפעילות המחבקת והנוגעת הפכה לפעילות וירטואלית וזה לא פשוט. העמותה התגמשה כדי לתת מענה חדש, אבל בשונה מסרטן, לקורונה יש תאריך תפוגה קרוב ואנחנו מסתכלים קדימה ומקווים לחיסון ולמיגור המחלה. מה שברור זה שמה שלא יהיה, אנחנו כאן כדי לעזור, עם המשך עשייה למען הילדים והמשפחות.
הלוואי שעם התפתחות המדע יהיו לנו פחות ופחות ילדים שנזקקים לעזרת גדולים מהחיים ושנמצא את עצמנו משמחים ילדים רגילים ובריאים, ולא ילדים חולים. לילדים שמתמודדים עכשיו, אני מאחל בריאות, החלמה מהירה ושיחזרו במהירות לשגרה ולחיק המשפחה.
עדכון מיום 3.1.21 – בצער עמוק אנו מודיעים כי ערן רוזן ז"ל הלך לעולמו הלילה, לאחר מאבק במחלת הסרטן. אנו כואבים, המומים ושולחים תנחומים למשפחתו האהובה, לחבריו, לכל האנשים הרבים בהם נגע ולכל משפחת "גדולים מהחיים".
צביקה גולדפייז, בן 61 מחולון, מנהל מחלקת "קליטת עסקאות ופיתוח מוצרי אשראי" בחטיבת הטכנולוגיות של ישארכרט, נשוי ואב לשלושה. חבר מתנדב בגדולים מהחיים מאז שנת 2002.
"הכרתי את גדולים מהחיים בשנת 2001 כשבני עידו, אז בן 11, חלה בסרטן. אלה היו החודשים הראשונים לפעילות העמותה, אבל אני זוכר שמאד התלהבתי מהפעילות שלהם והתרשמתי מהעוצמה והמשמעות שיש לתמיכה שלהם על המשפחות. קשה להסביר את המשמעות של עמותה כמו גדולים מהחיים, למי שלא חווה את הצורך בעזרה הזו על בשרו וידעתי שאני רוצה להצטרף לצד הנותן ולהשפיע.
התחלתי להתנדב , הייתי פעיל מאד, והוצע לי להיות חלק מהאסיפה הכללית. במהלך חברותי באסיפה הייתי שותף להובלת "שינוי ארגוני" שבמהלכה התחלפה כל שדרת הניהול לאנשי מקצוע מומחים בתחומם. לאחר מכן נבחרתי לוועד המנהל ובמהלכן כיהנתי כ- 10 שנים כיו"ר הועד המנהל. במהלך שנות תפקידי כיו"ר פעיל, עבדתי בצמוד מאד למנכ"ל ליאור שמואלי ויחד הובלנו את העמותה להישגים רבים, שבבסיסם הנו מיתוג העמותה כמובילה בתחומה. כאשר הרעיון המסדר היה להפוך את העמותה לגוף שמתנהל בצורה מקצועית ע"פ מודל עסקי.
לצורך כך חברנו וגייסנו מומחים מתנדבים לבניית תוכנית אסטרטגית ארוכת טווח, שתהווה בסיס לתוכנית העבודה השנתית ועל פיה תכננו את צעדנו. תהליכים מקצועיים אלה סייעו מחד במתן מענה איכותי, מקצועי וברמה מאד גבוהה לילדים ולמשפחות ומאידך ביססו את העמותה כגוף משובח ומקצועי שחיבר אליו תורמים, מתנדבים, חברות עסקיות ושיתופי פעולה מסייעים. במקביל ולאור היותה של העמותה גוף שמבוסס על תרומות, נושא הניראות היה מאד חשוב בעינינו. לכן ראינו צורך להציג לציבור את העמותה, את הפעילות, את המאזנים, ואת האפקטיביות של התרומה לפי כל היבטי הגילוי הנאות והמנהל התקין. אנחנו עושים זאת כחלק מהתרבות הארגונית של העמותה, אך בנוסף, באמצעות ארגון "מידות" שמבצע ביקורת עומק שוטפים, בוחן, מנתח ומדרג אפקטיביות של עמותות – אנו זוכים לציון לשבח ועל כך גאוותינו. נושא נוסף שהוא מאד קרוב לליבי והייתי ממובילו הנו החיבור לעמותת "עיגול לטובה", שבאמצעות עיגול של אגורות לשקל הקרוב, הופכים כסף קטן לכסף גדול. המעגל עבורי נסגר כשמקום עבודתי – ישראכרט, ביקש ממני לפתח את התוכנה של עיגול לטובה. כך שאני יודע שמדי יום, התוצר שהובלתי את פיתוחו מסייע לתרומה משמעותית לעמותת גדולים מהחיים ולעמותות חברתיות ראויות נוספות.
אני רואה את "קפיצת המדרגה" הבאה של עמותת גדולים מהחיים בהשקעה במחקר ובפיתוח בפן הרפואי למציאת תרופות מרפאות, מסיעות ומקלות למען הילדים חולי סרטן. כחלק מהחזון הזה אני חבר בועדת "מחקר ופיתוח", אשר מפגישה בין חוקרים, מקדמת ידע, מסייעת למעבדות של מחקר ופיתוח בבתי חולים. במקביל, עושים כל מאמץ לקדם הקמת מאגר גנטי משותף לכל בתי החולים בארץ, שיחבר בין כל המרכזים הרפואיים. זו משימה שאפתנית, אבל אני מאמין שכאן טמון הערך המוסף של גדולים מהחיים, שלא מפחדת לחלום בגדול.
אחרי 10 שנים רצופות כיו"ר הועד המנהל, הרגשתי שאני רוצה לחזור לשטח, להתנדבות ישירה עם המשפחות, ואכן במשך תקופה ליוויתי שתי ילדות חולות ואת בני משפחותיהן. כיום אני שוב תורם בהיבטים הניהוליים והאסטרטגיים של העמותה ומשתדל לסייע כמיטב יכולתי לקידום החזון של העמותה.
אין לי ספק שאנחנו על סף פריצת דרך בטיפול בסרטן, בדרך להכחדת המחלה והפיכתה למחלה כרונית שניתן לטפל בה. אני מאמין שלגדולים מהחיים יהיה תפקיד חשוב ומשמעותי. כך שנוכל לקדם את המחקר בתחום ואת איכות הטיפול הרפואי לכל ילד או ילדה חולים.
לגבי הבן שלי עידו, הוא הבריא, הוא גדל, הוא התנדב כמדריך בעמותה, הוא התנדב לצבא ובסיום שירותו בגיל 21 הוא חלה שוב. עברנו את אותו תהליך כשהוא היה בן 11 – רק כעת הוא יותר בוגר ויותר מודע. הוא הבריא גם בפעם השנייה, למד לתואר שני, התחתן ויש לו ילדה ולי נכדה מקסימה, והוא אופטימי ללא תקנה.
אני מאחל בריאות, אופטימיות, שמחה והרבה תקווה לכולנו."
בריג'יט שמואלי בת 61 אמא לשישה, מנהלת פיקוח חדרים במלון " נוף גינוסר " וניר שמואלי ז"ל מקיבוץ גינוסר, היו שם שככל התחיל. "בתנו שירלי ז"ל הייתה רק תינוקת בת חמישה חודשים כשחלתה בסרטן. היא נותחה, החלימה, זכתה לילדות רגילה ומאושרת ובגיל 10 הסרטן חזר, אלים יותר. היא אושפזה בבית החולים הדסה ורצתה כל כך לנסוע לחו"ל, אבל הרופאים לא אפשרו לה בגלל שהייתה באמצע הטיפולים. בדיוק באמצע האכזבה הזו קיבלנו טלפון מהתארגנות של הורים לטיול משפחתי לאילת, בעמותה שהייתה ממש בחיתולים. יצאנו לאילת וכל כך התלהבנו מהארגון, מהחום, מלבלות עם אנשים במצבנו שמבינים מה עובר עלינו, שהיה לנו ברור שאנחנו רוצים לקחת חלק בהתארגנות הזו ולעזור לעוד ילדים ומשפחות. בעלי ניר ז"ל, היה מהמייסדים, אז לפני 20 שנה, ואחד מ-5 חברי הועד המנהל הראשונים של העמותה ואני הצטרפתי אליו לפעילות. אני זוכרת את היום שבעלי ניר נסע למשרד של " עמותה גדולים מהחיים " וחתם על המסמך לאישור פתיחת העמותה, זה היה מאוד מרגש ובלתי נשכך. התחלנו לקיים פעילויות בפסח בעמיקם לילדים . יזמנו את רכבת החיוכים בפורים, נופשים באילת . הכל עוד היה חדש… בעלי במשך השנים התנדב ותרם מזמנו לכל פעילויות העמותה.. היה נוסע לעזור בכל פעילות והתנדבנו לכל יוזמה, את כל ימי החופש שלנו היינו מקדישים לפעילויות העמותה וכדי לעזור לילדים.
בשנת 2000 שירלי שלנו נותחה בארה"ב ולא יכלה להצטרף לטיול החלומות הראשון שהוצאנו לאורלנדו, אבל כשהתקשרו אליה ונתנו לה אור ירוק בכל זאת להצטרף ולהגיע ישירות ממיטת האשפוז שלה בוושינגטון, לא הייתה מאושרת ממנה. הצטרפתי אליה לטיול וזו היתה חוויה מדהימה. מה שהטיול הזה עושה לילדים קשה לתאר במילים.
לצערנו, בשנת 2001 שירלי נפטרה, אבל עוד לפני כן, היא רצתה לעשות משהו למען גדולים מהחיים וילדים אחרים שמתמודדים עם הסרטן, וחלמה לקיים בזאר התרמה למען העמותה. את הבזאר קיימנו לזכרה גם שנים רבות לאחר מותה חולי סרטן במלון "נוף גינוסר " עבורנו , משפחת שמואלי , זה היה יום מיוחד : יום לזכרה של בתנו שירלי , ובהמשך החלפנו את הבזאר בימי כיף לילדי העמותה בחג הסוכות.
בקשתה האחרונה של שירלי הייתה שאנחנו נמשיך להתנדב בעמותה ולעשות את הכל מה שניתן על מנת לקדם אותה. ניר בעלי ז"ל פנה לרקפת ואריה אהרון (חברים מלוס אנגלום ) בבקשה שיעזרו לקידום העמותה והם ארגנו בשנת 2003 ערב התרמה למען העמותה , שבערב זה נתרם סכום גדול ומיד לאחריו הם החליטו שהם רוצים לפתוח עמותה בלוס אנגלם ,
בשנת 2004 ניר ואני נסענו ללוס אנגלס עם משלחת החלומות גדולים מהחיים L.A , נסיעה זו הייתה הטיול הראשון ועד עכשיו כל שנה יש ערב התרמה על גיוס כספים לטיול החלומות על מנת שהילדים יוכלו לטוס ולהנות בלוס אנגלם .
עם השנים העמותה גדלה והתפתחה. קיימנו כל כך הרבה פעילויות שונות למען הילדים במהלך השנים, בעלי ניר במשך השנים התנדב ותרם מזמנו לכל פעילויות העמותה והשתתף בישיבות והיה חלק בלתי נפרד מהעמותה . העמותה הייתה כל כך חשובה לו ותמיד הסכים לבוא לעזרה. היה נוסע לעזור בכל פעילות והתנדבנו לכל יוזמה, את כל ימי החופש שלנו היינו מקדישים לפעילויות העמותה וכדי לעזור לילדים. אפשר להגיד שגדולים מהחיים הם חלק מהלב שלנו והמשפחה שלנו. ניר נפטר באוקטובר 2020 השנה ממחלת הסרטן, ואני ממשיכה את המפעל של שנינו עם כל הלב".
